En skeptiker til DJØFstortion

I år har jeg været så heldig at deltage i Folkemødet på Bornholm for første gang som medlem af regionsrådet i Region Hovedstaden. Det var en rigtig god oplevelse, som jeg allerede glæder mig til at gentage i 2019! Det er jo lidt en Roskilde Festival for politisk interesserede borgere.

Da jeg sagde ja, havde jeg dog ingen idé om, hvad jeg skulle forvente, eller om jeg ville få lov til at deltage i et par debatter. Det viste sig dog hurtigt, at jeg ikke kom til at kede mig. Der var travlt, fra jeg ankom i Allinge torsdag aften, til jeg fløj tilbage søndag formiddag. Det er jo et privilegium, at folk rent faktisk gider høre på én – mange tak for det!

Jeg har dog lært et par fuldstændig indlysende ting til næste gang:

  • Der er langt fra den ene ende af Allinge til den anden, når der samtidig er 30-40.000 mennesker mere end normalt – og der er MANGE telte at finde rundt imellem.
  • Indregn mindst en halv time mellem hvert arrangement – og gerne mere så du kan nå at snakke med publikum bagefter (det ærgrer mig, at jeg normalt måtte løbe videre efter en debat, da jeg gerne ville have snakket videre med tilhørerne).
  • Sørg for at have tid til frokost – og husk mad og et par bananer (jeg var ved at omkomme af sult inden fredagens sidste debat men blev reddet af barmhjertige mennesker i Det Fælles Sundhedstelt, der skaffede både øl og mad).
  • Sørg også for at have tid til selv at gå til debatter og arrangementer som publikum, så du ikke er på hele tiden.

Her følger lidt om mine oplevelser til Folkemødet, der måske kan interessere vores ærede læsere.

Er Danmark et kristent land?

Jeg er jo tidligere formand for Ateistisk Selskab (helt tilbage fra før min odyssé til New Zealand i 2012-2015), og min første debat på Folkemødet gav mindelser om dengang. Jeg nåede kun lige fra lufthavnen til Allinge sidst på eftermiddagen torsdag, før jeg sad til debat om Danmark som et kristent land. Det var en blød start i selskab med Landsformand for Radikale Venstre Svend Thorhauge, der styrede en fin diskussion med Pia Søltoft, der er præst i Marmorkirken, og Jonas Karpantschof fra Jødisk Samfund, hvor vi fik snakket om alt fra undervisning i Folkeskolen over Grundloven og vores nationale arv. Ellers stod torsdagen kun på middag med Regionsrådet og et par spændende samtaler om sundhedsdata.

Skal vi tilbyde HPV-vaccinen til drengene?

Fredag var den travleste dag for mig med et tætpakket program fra morgen til aften. Det var hårdt men heldigvis også utrolig sjovt og lærerigt.

Jeg lagde ud fredag morgen med en debat om HPV-vaccinen, hvor spørgsmålet var, om den også skal tilbydes til drengene? Debatten blev styret af Cecilie Beck fra TV2 og havde både politiske (May-Britt Kattrup (LA), Anders Kühnau (S) og undertegnede) og faglige (Charlotte Floridon (speciallæge), Anders Beich (praktiserende læge) og Christian von Buchwald (professor og overlæge). Det var en god debat med fine indspark fra publikum – især var der relevante kommentarer fra en repræsentant for LGBT Danmark, der problematiserede den oversete gruppe af homo- og biseksuelle mænd, og fra en patient, der tidligere havde haft livmoderhalskræft.

Der var generelt enighed i panelet. Min holdning var fortsat, at der er helt oplagte fordele ved at lade drengene vaccinere, ligesom jeg personligt vil lade min søn vaccinere, når han bliver et par år ældre. Jeg understregede dog igen, at det ikke er eller bør være en politisk beslutning, om vaccinen skal tilbydes gratis til alle. Jeg mener, der er gode argumenter for at gør det, men i sidste ende må det være en faglig beslutning, der ligger hos myndighederne (specifikt hos Sundhedsstyrelsen). Jeg frygter dog, at HPV-relaterede cancere hos mænd får en voldsomt social slagside, da vi kan se, at det især er drengebørn af velhavende familier – særligt lægebørn – der bliver vaccineret.

Fagfolkene – især von Buchwald – understregede de nyeste data, der peger på en sammenhæng imellem HPV-infektion og visse typer cancer, der er i stigning. Det er disse nye data, som Sundhedsstyrelsen blandt andet kigger på i deres igangværende vurdering. Der var også kritik af det ellers velmente pilotprojekt, der er rettet mod mænd der har sex med mænd, da der er flere problemer ved modellen – ikke mindst at man retter det imod 15- til 18-årige drenge, der selv skal gå til lægen. Det er dels for sent (man bør vaccinere, inden man bliver seksuelt aktiv), dels er der en markant barriere i, at man skal springe ud foran sin læge.

Hvad skal staten med dine sundhedsdata?

Efter denne debat løb jeg hen til det Radikale telt, hvor jeg havde rollen som ordstyrer i en debat om brugen af sundhedsdata, som jeg havde arrangeret. Her havde vi sat professor og overlæge Henrik Ullum, der er formand for Lægevidenskabelige Selskaber, og Mette Hartlev, der er professor og nyudpeget formand for National Videnskabsetisk Komité, stævne til en samtale om brugen af data. Det var en lille men tydeligvis fagligt kompetent tilhørerskare, der havde fundet sig til rette på stolene. Der var mange gode pointer – ikke mindst i forhold til debatten om Nationalt Genomcenter. Ja, der skal selvfølgelig altid være samtykke, og man skal kunne få sine data slettet. Ja, der er strikse regler for forskningsprojekter i menneskelige genomer. Nej, vi sælger ikke folks DNA til virksomhederne. Ja, der er stort potentiale i brugen af sundhedsdata og de forskningsprojekter, vi gerne vil have udført.

Hvad har vi lært af HPV-debatten?

Således opmuntret og oplyst var det igen tid til at løbe til den anden ende af Allinge, hvor jeg skulle deltage i en debat hos Statens Serum Institut. Det var et virkelig relevant emne, de havde sat på programmet, synes jeg: Hvad har vi lært af hele HPV-debatten? Det sidste års tid er debatten om vaccinens effekt og sikkerhed stilnet af, efterhånden som der er kommet stadigt flere studier til, der bekræfter såvel sikkerhed som effekt (se bl.a. mit seneste indlæg her på bloggen). Der er derfor ikke længere det store behov for en debat om videnskaben bag, men derimod giver det rigtig fin mening at se på, hvad vi har lært af processen.

Det var jeg ikke åbenbart ikke ene om at synes, for teltet var stuvende fuldt. Debatten blev styret med kyndig hånd af journalist Lasse Lange fra Dagens Medicin, og jeg var i fornemt selskab sammen med Tue Flindt Müller fra Lægeforeningen, Rådmand og læge (og med-radikal) Susanne Crawley Larsen, faglig direktør i Statens Serum Institut Kåre Mølbak og ikke mindst direktør i Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm.

Der var gode pointer omkring brugen af sociale medier, hvor rigtig mange henter sundhedsoplysninger, og hvor det er meget nemt at finde ligesindede og blive bekræftet i sit eget verdensbillede. Der var også meget selvransagelse om, at det ikke længere er nok bare at regne med, at folk har tillid til læger og myndigheder. Jeg synes især, at Søren Brostrøm var utrolig reflekteret og viste, hvor meget han personligt har taget med videre.

En enkelt tilhører stillede en række skarpe spørgsmål, hvor hun bl.a. mente, at der blev talt ned til de bekymrede forældre, at man ignorerede historierne om mistænkte bivirkninger, og at der manglede informationer. Jeg vil gå med til, at man var lidt for lang tid om at indse, at man måtte gøre noget, men jeg mener ikke, hun havde ret i en stor del af kritikken, da der jo netop blev reageret (se bl.a. henvendelsen til EMA), og man har brugt mange ressourcer på at formidle information til de relevante parter. Ikke desto mindre må man jo acceptere, at der i hvert fald i nogle kredse er denne opfattelse, så her har man åbenbart ikke været tydelig nok. Det må man lære af til næste gang (for der kommer helt sikkert en næste gang med en eller anden behandling).

Men det var jo heldigvis også en positiv historie, da det jo er lykkedes at vende folkestemningen netop ved at tage bekymringerne alvorligt og svare sagligt på de spørgsmål, folk har haft. Det gælder myndighederne men også bloggere som undertegnede, der bruger fritiden på at imødegå de mange myter med alt, hvad det indebærer af tilsvininger og trusler. Men det er vigtigt, så jeg fortsætter.

Data redder liv

Der var desværre ikke tid til at blive hængende og snakke videre med tilhørerne, da jeg skulle videre til næste debat om brugen af sundhedsdata. Hvordan bruger vi dem ansvarligt og korrekt, og hvad er perspektiverne i bedre anvendelse af data i sundhedsvæsenet? Det er et emne, der optager mig meget – både med min politiske kasket på men så sandelig også på grund af min faglige baggrund, der jo netop er arbejdet med specielt genetisk data. Rammen var partnerskabet “Data Redder Liv”, der organiseres af Copenhagen Healthtech Cluster.

Udover at være dagens varmeste debat (man havde valgt at indrette teltet med klart plastiktag, så det føltes som at stå i et drivhus) var det også en utroligt interessant diskussion. Debatten om sundhedsdata er vigtig og fylder jo også rigtig meget i medierne – ikke mindst på grund af Nationalt Genomcenter, der netop er blevet vedtaget i Folketinget. Panelet spændte da også bredt fra embedsværket (Per Okkels der er departementschef i Sundhedsministeriet) over lægestanden (Camilla Rathcke der er formand for Yngre Læger) til den mere overordnede etiske vinkel (Gorm Greisen, formand for Etisk Råd) – og selvfølgelig med direktør for Copenhagen Healthtech Cluster, Henning Langberg.

Mine pointer var primært, at jeg som fagperson ser et enormt potentiale i at anvende sundhedsdata bedre i både forskning og behandling, men at det skal ske med respekt for samtykke, frivillighed og sikkerhed. Man skal også passe på, at vi, der er glade for denne udvikling, ikke oversælger ideen. Man skal ikke få det til at lyde som om, at vi med data i hånden kan kurere alting. Det er jo ikke sandt.

Vi kommer heller ikke til at erstatte læger med “kunstig intelligens” (endnu en term der misbruges vidt og bredt i debatten), men vi kan bruge teknologien til at assistere lægerne i deres arbejde. Det er for mig at se også vigtigt, at dette arbejde med at sikre adgang til og bedre brug af vores sundhedsdata sker med udgangspunkt i det offentlige men i samarbejde med private aktører. Hvis det skal fungere, skal det sikres, at befolkningen har tillid til projektet, så de vælger det til.

Og, ja, jeg havde taget min T-shirt med teksten “Body powered by data” på i dagens anledning.

Medicinsk cannabis

Dagens sidste debat var nok også den sjoveste i mit program – i hvert fald den mest intense. Jeg var så heldig, at jeg var blevet inviteret med til en debat om politisk cannabis – undskyld, medicinsk cannabis – i Det Fælles Sundhedstelt. Det var et tæt pakket telt, hvor publikum måtte stå op og også fyldte godt rundt om teltet. Panelet blev styret med hård hånd af en veloplagt Peter Qvortrup Geisling, der skulle holde styr på løjerne.

Panelet var meget symmetrisk opbygget: På pro-siden havde vi Liselott Blixt (DF), der er formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Søren Rasted, der har haft en programrække om medicinsk cannabis på Radio24Syv, og Rikke Jakobsen, der er sekretariatschef i Cannabis Danmark.

På den noget mere kritiske fløj stod læge Anders Beich, der er formand for DSAM, Inge Kristensen, der er direktør i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, og undertegnede der – som Geisling sagde det – er i opposition til mit eget parti på dette spørgsmål. Og det er jo sandt.

Som bolværk mellem fløjene stod Thomas Senderovitz, der som embedsmand og direktør i Lægemiddelstyrelsen skal administrere den gældende lovgivning.

Den eneste, der manglede, var vores sundhedsminister Ellen Trane Nørby, der ellers netop har gjort sig bemærket med en frisk bemærkning i “Alt for damerne” omkring den fodslæbende forskning, der halter efter befolkningen. Det må være et klart eksempel på at føre politik baseret på folkestemning og populisme i stedet for faglighed og evidens.

Debatten var energisk grænsende til det ophidsede, og især Blixt gjorde sig uheldigt bemærket med sin sædvanlige foragt for evidens og ekspertise og sine udfald mod de praktiserende læger, der bare havde at tilsidesætte deres faglighed og følge Folketingets mavefornemmelse… Søren Rasted virkede noget mere afdæmpet end sædvanlig. Jeg var særligt imponeret over Anders Beich, der stod fast over for en aggressiv Liselott Blixt, og i særdeleshed Thomas Senderovitz, er var i hopla og på både underholdende og saglig vis forklarede det problematiske i ordningen.

De to kunne have stået der alene, men jeg blandede mig da også efter bedste evne. Mine pointer var de samme, som jeg har skrevet tidligere på bloggen og andetsteds: At det ikke er Folketingets opgave at godkende medicin, at man altid er nødt til at opveje fordele og ulemper, og at der altid skal være evidens for effekt overfor bivirkninger for al medicin, uanset hvor det kommer fra. Alt andet er urimeligt overfor såvel patienterne som de læger, der har ansvaret for behandlingen. Jeg prøvede også at mane nogle af de gængse misforståelser i jorden ved at forklare, at der rent faktisk er ret mange kliniske studier af cannabis, men at de bare ikke viser en særlig god effekt, og at man allerede havde godkendt cannabis til de få indikationer, hvor der rent faktisk er evidens for en effekt.

Hvis du ikke var til stede, kan du se et lille sammenklip på YouTube – jeg ved ikke, om den fulde debat bliver tilgængelig på et tidspunkt.

Efter denne debat stod den på afslapning og samtaler med andre deltagere på Folkemødet – ikke mindst med en delegation fra Foreningen af Danske Lægestuderende, som jeg faldt i snak med. Sammen vandt vi en konkurrence, som Videnskab.dk stod bag om misvisende videnskabshistorier i medierne, så nu er jeg den lykkelige ejer af en Videnskab.dk-T-shirt.

Evidenskrigerne

Lørdag formiddag havde  jeg en debat, jeg virkelig havde set frem til, hvor en række “evidenskrigere” skulle udfrittes af Paula Larrain. Udover mig havde de inviteret debattør og ernæringsekspert Morten Elsøe, der også bruger meget tid og energi på at imødegå myter og udbrede videnskabelig forståelse, sammen med overlæge og professor Henrik Ullum (igen), Nikolai Brun fra Lægemiddelstyrelsen, og Ida Sofie Jensen, der er direktør i Lægemiddelindustriforeningen. De havde som optakt til debatten udsendt et temanummer af deres tidsskrift, hvor bl.a. Morten og jeg er interviewet.

Det var en god diskussion med en engageret vært og et veloplagt publikum, hvor vi først skulle placere os på en lidt arbitrær skala fra 1 til 10 over, hvor vigtig evidens er for os. Jeg endte – naturligvis – på en 10’er (sammen med Ida Sofie) men prøvede at forklare, at det selvsagt afhænger af emnet og ikke mindst definitionen af evidens. Herefter havde vi en times tid til snak og diskussion om, hvad evidens er, hvordan det bruges, og hvorfor det er vigtigt i sundhedsdebatten

Debat om stråling

Min sidste debat fandt sted hos Sundhedsstyrelsen, der havde inviteret mig med i et panel om, hvorforvi er bang for stråling. Det ligger jo lidt udenfor mit område, men vinklen var mest på mediernes rolle og opfattelsen i befolkningen. Mads Biering la Cour, der er enhedschef i Sundhedsstyrelsen, havde også inviteret skuespiller Peter Larsen med, da han er aktiv modstander af opbevaring af atomaffald på Bornholm, ligesom hans kollega fra Sundhedsstyrelsen Kresten Breddam var med som det faglige indspark.

Det endte med at være en rigtig god og hyggelig debat med et engageret publikum, der spændte fra eksperter, der arbejder med stråling i dagligdagen, til modstandere af atomaffald. Teltet var mere fyldt, end jeg havde forventet, og jeg fik efterfølgende ros af Anne Marie Helger og hendes veninder, der havde frygtet, om en forsker som jeg kunne udtrykke mig forståeligt. Det kunne jeg åbenbart.

Jeg prøvede at forklare, at jeg sådan set godt forstår bekymringen, da stråling jo kan være særdeles farligt. Hvis ikke der var en reel fare, ville der jo nok ikke være en dedikeret enhed under Sundhedsstyrelsen, der tog sig af potentielle udslip. Derudover grunder meget af frygten nok i, at man ikke kan se det, og at folk har fået et temmelig voldsomt billede af stråling efter Hiroshima og Nagasaki, Tjernobyl og Fukushima. Meget af den frygt er dog ubegrundet, og her har medierne et stort ansvar for at formidle, at stråling ikke bare er stråling.

Så havde jeg fri og kunne nyde resten af Folkemødet og nogle af de spændende mennesker, der var mødt op – blandt andet faldt jeg i snak med Tænketanken Frej og nogle begavede mennesker fra Fødevarestyrelsen.

Tak til alle jer, der gad høre på mig i år. Ses vi på Folkemødet i 2019? Jeg skal nok være der, og jeg glæder mig allerede!