HPV-update nr. 3

 

Jeg var den 30. maj så heldig at være inviteret til at være ordstyrer for et arrangement om HPV på Cinemateket i København. Bag arrangementet stod KIU – patientforeningen Kræft I Underlivet. Hvis man endnu ikke har forstået de mulige konsekvenser af HPV-infektion og livmoderhalskræft, så kan jeg kun anbefale, at man taler med de overvældende seje kvinder i KIU, der også dækker meget andet end denne kræftsygdom. Min rolle var ret beskeden denne aften, men til gengæld var alle talerne fænomenalt gode. Arrangementet havde fortjent et langt større publikum, men til gengæld havde de fremmødte nogle rigtig gode spørgsmål og fik som tak nogle meget informative oplæg.

Birthe Lemley

KIUs formand, Birthe Lemley, åbnede aftenen med at forklare, hvorfor det er så vigtigt at have denne informationsaften: Vi har en vaccine, der kan forebygge et stort antal tilfælde af en meget alvorlig kræftsygdom. Ikke bare det – den kan afhjælpe en række andre sygdomme og medfølgende komplikationer. Alligevel er tilslutningen som bekendt styrtdykket i Danmark. Hvorfor? Hvad bliver der gjort for at informere og rette op på det? Og hvad er det egentlig for en sygdom, vi kan forebygge? Alt det blev vi klogere på denne aften.

Pia Allerslev

Første oplæg kom fra Børne- og Ungdomsborgmester i Københavns Kommune, Pia Allerslev (V). Hun fortalte om det initiativ, der netop er blevet vedtaget, der betyder, at sundhedsplejerskerne på kommunens skoler skal informere om HPV-vaccinen for at udbrede reel information. Det er selvfølgelig stadig et frit valg, men det er en rigtig god måde at imødegå de mange myter, misinformationer og skræmmekampagner, der florerer. Som det også blev pointeret fra salen, så skal myndigheder og andre deltagere i debatten tage bekymringerne alvorligt og svare på de reelle spørgsmål, der er. Ellers risikerer vi fortsat mistillid og lav tilslutning. Hvis vi (dvs. alle der taler for vaccinen) virker arrogante, kommer vi ingen vegne. Det er en vigtig pointe. Jeg har selv pointeret flere gange, at jeg godt forstår, hvis både piger og forældre er nervøse og forvirrede. Det er ikke deres skyld – det er medierne og de “interessegrupper”, der bevidst spreder misinformation og puster til en ubegrundet frygt, der bærer ansvaret. Vi kan ikke gøre andet end at præsentere fakta og svare på spørgsmål. Det bliver interessant at følge resultatet af den københavnske indsats, når den starter næste år.

Stine Ulendorf Jacobsen

Det næste oplæg handlede om den igangværende indsats for at informere om HPV og vaccinen, som bl.a. Sundhedsstyrelsen og Kræftens Bekæmpelse står bag. Stine fra Sundhedsstyrelsen gennemgik baggrunden for indsatsen, hvad de havde tænkt, og hun henviste til både hjemmesiden og deres Facebook-side. Baggrunden for indsatsen er en større rundspørge. Her har de bl.a. spurgt ind til, hvilken holdning man har til vaccinen var, hvor man får sine informationer fra, og om man er mest bange for mulige bivirkninger eller den sygdom, vaccinen forebygger. Alt sammen relevante oplysninger. Ifølge deres forundersøgelse er lidt over halvdelen af de adspurgte positive overfor vaccinen. Det rimer jo dårligt med, at kun omkring 20% af årgang 2003 er færdigvaccineret, hvilket da også blev påpeget af en læge i publikum, der møder både pigerne og deres forældre i sin praksis. Hvad denne forskel skyldes, ved vi ikke, men der er flere muligheder. Måske er ikke alle svar lige ærlige, måske venter man lige lidt længere for at se, hvad der sker, eller også venter man på at få tilbudt den nye Gardasil 9 i stedet. Stine fortalte også om, hvordan de på hjemmesiden har samlet en masse informationer med henvisninger til de oprindelige artikler, kombineret med en aktiv tilstedeværelse på Facebook, hvor de deler videoer og svarer på spørgsmål. Hvad resultatet bliver, ved ingen, og en enkelt tilhører spurgte da også om, hvad man havde tænkt sig, hvis indsatsen slår fejl. Svaret på det blæser i vinden.

Helle Kirkeby

Aftenens faglige indspark kom fra gynækolog Helle Kirkeby, der forklarede om, hvad HPV er for noget, hvordan en HPV-infektion kan give celleforandringer og i værste fald kræft, og hvad man i givet fald kan gøre. Det var et fantastisk foredrag, der – på trods af alvoren – formåede at være både informativt og underholdende. Ja, det lyder lidt bizart … Ikke desto mindre fik Helle vist, hvad det hele drejer sig om, og hvordan celleforandringer kan udvikle og sprede sig. Vi fik også illustreret, hvad et keglesnit rent faktisk er, og hvilke andre indgreb, der kan være nødvendige – operation, stråler og kemo – og hvilke følgevirkninger, det kan have. Vi fik også repeteret de relevante tal: At der årligt er omkring 375 kvinder, der rammes af livmoderhalskræft, og at det især rammer unge kvinder. Omkring 100 kvinder dør årligt af sygdommen, men chancerne for overlevelse er bedst for yngre end ældre. De ca. 275, der overlever, må leve med ofte alvorlige komplikationer og frygten for tilbagefald. Derudover kommer i omegnen af 15.000 tilfælde af celleforandringer, der kræver øget opsyn med dertilhørende frygt og stress, og 6000 årlige keglesnitsoperationer på grund af svære celleforandringer. Endelig kan man – afhængigt af den anvendte vaccine – begrænse de omkring 15.000 tilfælde af behandlingskrævende kondylomer (kønsvorter), ligesom der er gode grunde til at tro, at vaccinen kan hjælpe med flere af de andre HPV-relaterede cancere. Så, ja, der er mange fordele ved vaccinen.

Louise Hegested

Aftenens sidste oplæg var også det mest kraftfulde. Louise Hegested fortalte sin egen personlige historie om at få konstateret livmoderhalskræft. Jeg har den dybeste respekt for Louise og andre, der stiller sig frem med deres hudløst ærlige og dybt personlige fortællinger. Louise beskrev hele sin historie tilbage fra hun fik diagnosen over operationer og stråling til i dag, hvor hun fortsat lever med følgevirkninger efter sygdommen. Hun fortalte om skyldfølelsen, der på et tidspunkt havde præget hende – for var det en selvforskyldt sygdom? Hun fortalte om de konstante smerter, hun fortsat døjer med. Hun fortalte om, at hun havde tvivlet på sin egen kvindelighed efter operationen. Hun fortalte om de perioder af frygt og sorte tanker, der stadig kan overvælde hende. Og hun fortalte meget rammende, at hun godt nok ikke længere formelt er patient, da hun jo er ude af kræftforløbet, men at hun samtidig ikke er rask i traditionel forstand. Det er noget, som mange – inkl. familie og venner – ikke altid kan forstå. Nogen tror fejlagtigt men i bedste mening, at man jo bare skal komme videre, men kræft er ikke en sygdom, man på den måde lige kommer over. Men Louise fortalte også om, at hun har et skønt liv med kæreste og børn, at hun har formået at få et arbejde, hun kan passe, og at hun – vigtigst af alt – stadig er her og er en vigtig stemme i denne debat. Et håndgribeligt eksempel på, hvorfor denne vaccine er så vigtig, fordi den kan være med til at begrænse en modbydelig sygdom. Du bør se eller gense Louises video for WHO:

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *